14.10.2014 sa nám narodili dvojičky Sofia Helena a Sebastián. Narodili sa o 5 týždňov skôr ako zdravé deti. Prešlo pár mesiacov a Sofi sa začala pretáčať, plaziť, Sebinko len ležal. Začali sme cvičiť v jeho 7 mesiacoch (vtedy bol vraj len lenivejší kvôli predčasnému pôrodu). Dúfali sme, že všetko dobehne, ale nikam sme sa neposúvali. V 11 mesiacoch sme absolvovali MR mozgu so záverom…lisencefália (jeho mozog sa nevyvíja tak, ako by mal). Je to ojedinelá choroba zvaná aj choroba hladkého mozgu, ktorá postihuje jedno dieťa zo 100 tisíc narodených. K tomu nám časom pribudlo do lekárskych správ aj DMO – hypotonicko ataktický syndróm. Otáčať na bruško sa začal v 12.mesiacoch, plaziť v 14.mesiacoch a tešili sme sa každému malému pokroku. Stále sme však mali pocit, že pre neho nerobíme dosť. Manžel zmenil prácu, začali sme zháňať informácie o rehabilitačných centrách. Začali sme chodiť do Renony, pretože sme mali možnosť dochádzania, čiže sme si nemuseli platiť ešte aj ubytovanie. Keď mal Sebi 20 mesiacov, absolvoval prvú intenzívnu rehabilitáciu, po pár týždňoch sa dostavili výsledky a Sebi začal štvornožkovať. V 24 mesiacoch sme absolvovali druhý pobyt a po troch dňoch od ukončenia pobytu sa začal stavať na nôžky popri nábytku. Dnes má za sebou päť rehabilitačných pobytov a náš Sebi s oporou prejde aj pár krôčkov. Sám sa v priestore neudrží, jeho koordinácia v hlavičke mu to zatiaľ neumožňuje, ale už tento pokrok je úžasný. Ale aby všetko nebolo jednoduché, tak sa nám v máji 2017 pridružila k ostatným diagnózam ešte aj epilepsia, ktorú doteraz nemáme vôbec pod kontrolou a liečba zatiaľ nezaberá. Lekári to nakoniec uzavreli ako lennox gestaudov syndróm (farmakorezistentná epilepsia). Sebinko má záchvaty každý deň, ale aj napriek tomu ideme ďalej. Museli sme zmeniť centrum, pretože intenzívne rehabilitácie pri záchvatovom stave sa neodporúčajú a chodíme cvičiť dva – tri krát do týždňa do centra Natália a do Cereminy. Vidíme, že liečba a cvičenia v súkromných centrách nášmu synovi pomáhajú, ale zároveň je to pre obyčajnú rodinu finančne veľmi náročné. Naposledy nám veľmi pomohla hippoterapia v Liptovskom Mikuláši. Počas pobytu Sebi nemal ani jeden záchvat, veľmi mu čerstvý vzduch pomáha. Rehabilitácie, terapie, výživové doplny, špeciálne pomôcky….to všetko sú pre Sebinka nevyhnutné záležitosti, aby nestratil svalovú hmotu, trénoval bežné pohyby, ktoré si zdraví ľuďia ani neuvedomujú. Všetky terapie a kúpá pomôcok sú finančne veľmi náročné. Preto sme sa rozhodli pre Sebinka založiť občianske združenie a pomôcť v tejto neľahkej situácií dofinancovať všetko potrebné. Postupne sa k Sebinkovi pridali aj iné detičky, ktoré majú rôzne zdravotné ťažkosti a rodičia potrebujú finančne pomôcť, tak neváhajte a darujte pre Sebastián, o.z. svoje 1 – 2% z dane.
Ďakujeme za prečítanie nášho príbehu.
Rodičia Sebinka …. Silvia a Albert